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从“矫情”到确诊:偏头痛患者的误解与正名

2025-05-07 18:02:00

凌晨1点改完PPT,6点被孩子的哭声叫醒,忍受着头痛送孩子上学出门;上午的提案会开到一半,眼前的屏幕突然扭曲成一片雪花,剧烈的头痛从太阳穴炸开,胃里翻江倒海,只能放下电脑冲进洗手间呕吐——耳边是同事的嘀咕:“怎么老这样,太耽误工作进度了。”

这不是35岁的程蕊(化名)第一次因偏头痛而狼狈不堪。

上一次,做家务时头痛发作,被长辈误认为是故意偷懒躲闲;再上一次,在女儿学校的运动会上头痛到快昏厥,身边人唠叨着“都当妈的人了,头痛算什么大事”;再上一次,是吞下第三颗止疼药强撑着加班,结果深夜挂急诊被诊断出“药物性胃炎”。

念书时,每逢复习就偏头痛,像是有几千根针在扎,对教室明亮的灯光、同学们交头接耳的声音变得异常敏感;工作后,偏头痛常常和肠胃炎、痛经一起发作,把她拖进无底的漩涡黑洞。

我国偏头痛年患病率为9.3%1,但病人就诊率仅为52.9%1,正确诊断率仅为13.8%1,很多人在“忍痛”、“依赖止疼药”中耽误就诊而加重病情。而研究表明,成人女性发病率是男性的2~3倍1,高峰发病年龄为40~49岁1

五月,是偏头痛关爱月,中国人口福利基金会发起主办、中国人体健康科技促进会承办、辉瑞中国支持的健康中国行动——偏头痛大众疾病认知教育和倡导项目。希望通过患者、专家、公益组织、媒体等多方发声和呼吁,让更多人认识偏头痛,理解患者的疾病负担,了解科学诊疗的方式。

——“接受了科学治疗后才明白:作为偏头痛患者,我们也能够重新掌握生活的主动权。”

疾病负担:被头痛主宰了生活的他们

“你怎么又头痛了?忍忍不行吗?”——这句话像一把刀,扎在无数患者心上。

职场中,同事抱怨“拖累进度”;家庭里,长辈指责“太娇气”;学校里,老师怀疑“找借口逃课”。偏头痛患者不仅要对抗身体的剧痛,还要在误解与偏见中艰难喘息。

演员阿蔓古丽说:偏头痛偷走了她三分之一的人生。

年少时,她因为偏头痛请假而被认定是说谎精,长大后到了片场,镜头对准她的瞬间,视线突然扭曲成一片雪花,随后太阳穴传来电钻般的剧痛,她忍住呕吐的欲望奔向卫生间,身后却是其他演员的抱怨:“都怪她,一个人拖慢了全组的进度。”

旁人很难理解偏头痛患者这种头痛欲裂的煎熬,尤其是看着他们一切正常的检查结果,对他们的病症难以共情。于是,当疼痛被贴上“懒惰”“脆弱”的标签,即使他们饱受困扰,也会怀疑——是不是我自己的问题?到底要去哪儿看病?

偏头痛的残酷之处,在于其痛苦既剧烈又“不可见”。患者描述“头颅被电钻贯穿”“眼前炸开雪花”,但这些症状在外人眼中只是“皱眉”或“脸色苍白”。社会对疼痛的评判标准大多建立在“可见的伤口”之上,导致患者常被贴上“矫情”“抗压能力差”的标签,职场中遭遇降薪、劝退,家庭中被指责“不负责任”。

患者并非不愿自救,而是被困在系统性困境中:

很多患者被误诊为“颈椎病”、“鼻窦炎”,甚至被贴上“焦虑症”等的标签。辗转急诊、心理科、中医科等科室,试遍针灸、艾灸、推拿,直到去头痛门诊才被确诊为偏头痛。

被误诊而耽误治疗的Aurora(化名)讲述:“那些年我像无头苍蝇一样在各个科室打转。”

这种无力感背后,是社会认知的集体缺失。当偏头痛被轻视为“小毛病”,当科学诊疗资源匮乏,当公共讨论中充斥着“头痛就多休息”的敷衍,患者只能在黑暗里孤独挣扎。他们的痛苦,成了统计学上的冰冷数字,成了职场中的“不稳定因素”,成了家庭关系破裂的导火索。

显然,偏头痛不仅是“头痛”,更是一种需要被科学对待的疾病。偏头痛患者需要的不是同情,而是承认——承认他们的疼痛真实存在,承认他们的头痛是一种病。

疾病危害:不止是“头痛”那么简单

大家可能以为偏头痛就是头痛的症状,殊不知这是一种被严重低估的疾病。

偏头痛是一种慢性神经血管性疾病,有人形容是“太阳穴一跳一跳的疼”,像有根血管在脑壳里蹦迪;单侧疼或双侧一起疼,疼起来感觉脑袋像被锤子砸;还会伴有恶心呕吐,吐到胃里空空,连黄绿色的胆汁都呕出来1,2

不仅如此,在发作时,连手机屏幕的光都嫌刺眼,旁人的脚步声都敏感得难以忍受,只能躲进黑屋子缩成一团。

作为全球第二大神经系统失能性疾病,偏头痛严重影响患者的工作和生活,偏头痛患者每年平均减少3.2-89.2天工作当量3,约48.82%的患者在偏头痛各阶段均感受到日常活动受限4

但由于偏头痛的科普不多,人们往往不会认为这是病,觉得“头痛是小毛病,忍忍就过去了”。但偏头痛就像野草,你越不管它,它长得越疯。忍痛不治,身体对疼痛越来越敏感,发作次数可能从每月几次变成几乎天天疼。

疼得受不了时,很多人抓起止疼药就吃。一开始确实管用,就像消防员灭火一样。但如果长期或大量吃止疼药,身体会产生依赖,止痛效果也会越来越差,陷入“越吃越痛”的深渊——最终被诊断为“药物过度使用性头痛”。

为维持工作,阿蔓古丽长期依赖止疼药,一个月需服用6次以上。一次发作时,她同时遭遇肠胃炎、偏头痛和生理期疼痛,即便吃了止疼药仍头晕目眩,完全无法正常工作生活。

上海交通大学医学院附属仁济医院神经内科主任李焰生教授也有医生角度的认证:“我们日常工作中会面对各种各样的偏头痛患者。很多患者觉得头痛忍一忍就过去了,不当回事儿,结果越拖越重,来就诊的时候已经演变成慢性偏头痛了。也有很多患者频繁吃止疼药,结果越吃越频繁,头越吃越疼,最后变成了药物过度使用性头痛。”

他们都在“头痛-吃药-更痛”的循环中挣扎——研究显示,约9.1%~12%的偏头痛患者会发生药物过度使用性头痛,导致原有头痛加重、发作频率增加5。部分药物过度使用性头痛患者还会合并乏力、易激惹、注意力及记忆减退等症状5

与此同时,偏头痛还与抑郁、焦虑、睡眠障碍之间存在共病关系1,偏头痛患者的抑郁障碍患病风险是非偏头痛患者的2~4倍6,长期疼痛与生活失控易引发情绪障碍,甚至自杀倾向。更严重的是,每周一次偏头痛发作,卒中风险可达到普通人的4.25倍7。有先兆偏头痛患者卒中风险更高,且更易出现不明原因的脑梗死8,9

偏头痛的复杂性远超“普通头痛”的认知,它会导致失能、共病抑郁焦虑、增加卒中风险,甚至因误诊和滥用药物让患者陷入更深的痛苦。它像一座冰山——表面的头痛只是警示,深不见底的水下,隐藏着各种致命危机。

希望之光:从“止痛”到“治痛”

唯有科学认知与行动,才能让患者真正摆脱疼痛枷锁,重掌生活主动权。

如今,随着对偏头痛研究的不断深入,已经涌现出多种科学新疗法,针对头痛病因、发病机制等多方面制定全面精准的针对性治疗方案。通过积极的治疗和科学的管理,可以显著降低患者的疾病负担,为患者的生活带来了改善。

浙江大学医学院附属第二医院神经内科主任医师刘恺鸣教授分享道:“当偏头痛发作时,CGRP水平显著升高,会引发颅内血管扩张,并传递疼痛刺激,促进炎症因子释放。目前已有创新靶向治疗手段,可以针对性地、有效地治疗偏头痛,并降低发作频率,为偏头痛患者带来了新的选择和希望。”

目前,全国已有上百家医院建成了头痛中心/头痛门诊,为偏头痛患者提供专业的健康咨询与治疗支持。刘恺鸣教授也提醒:“如遇到反复头痛或偏头痛的困扰,应及时前往神经内科头痛门诊进行规范治疗,避免延误病情。”

偏头痛不是命运的枷锁,而是需要系统攻克的医学课题。通过“快速且持续地解除头痛及相关伴随症状,恢复生活、职业、学习及社会能力,减少不良事件的发生”的治疗目标1,2,患者不仅能减少痛苦,更能减少药物依赖,避免胃出血、肝肾损伤等不良反应;降低卒中、抑郁焦虑、睡眠障碍风险,守护家庭与社会功能;降低失能风险,重回职场、家庭和社会。

改变就从今天开始:

若频繁头痛,请立即前往神经内科头痛门诊制定个性化方案;

拒绝“忍痛文化”与自我药疗,相信科学的力量;

关注共病风险,定期筛查抑郁、焦虑、睡眠障碍;

推动社会关注偏头痛患者疾病负担,让科学治疗和希望触手可及。

头痛无畏,未来可期——科学治疗的目标,是让每个患者都能说出:“我的生活,不再被疼痛定义。”规范诊治不仅缓解头痛,更是一场对生命质量的捍卫。

偏头痛的科学治疗需患者、医生、社会三方协力——早诊早治规避偏头痛慢性化,规范用药阻断恶性循环,社会支持重拾生活尊严。在科学的治疗下,我们已经看到,越来越多的患者生活重启。

头痛无畏,生活有为,别让头痛主宰你的生活。科学治疗,让希望触手可及。

(应采访对象要求,程蕊、Aurora为化名,内容已获受访者授权)

参考文献:

1. 中国医师协会神经内科医师分会,等.中国偏头痛诊治指南(2022版)[J].中国疼痛医学杂志,2022,28(12):881-898.

2. 中国医师协会神经内科医师分会,等.中国偏头痛急性期治疗指南(第一版)[J].中国疼痛医学杂志,2024,30(10):721-734.

3. Leonardi M, et al. J Headache Pain. 2019 Apr 25;20(1):41.

4. Martelletti P,et al. J Headache Pain. 2018 Nov 27;19(1):115.

5. 中国医师协会神经内科医师分会.中国药物过度使用性头痛诊治指南(第一版)[J].中国疼痛医学杂志.2024, 30(12):881-896.

6. Amiri S,et al. Neuropsychiatrier, 2019, 33(3):131-140.

7. Kurth T, et al. Neurology. 2009 Aug 25;73(8):581-8.

8. Putaala J,et al. Stroke. 2025 Apr 17. doi: 10.1161/STROKEAHA.124.049855.

9. Zhang S, et al. Neurol Sci. 2022 Aug;43(8):4875-4889.

作者:程静怡

本文仅代表作者观点,不代表本刊立场。

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